Znowu wiąże się to z przejęciem kontroli nad rzeczami

Andrew: [To] dobra rada. W HealthTalk wierzymy, że będziemy Cię informować, więc bądź na bieżąco, aby dowiedzieć się więcej o leczeniu w nadchodzących miesiącach. Przejdźmy teraz do Karli Margeson. Ty i ja mamy coś wspólnego, Karla. Oboje stanęliśmy przed pewnymi wyzwaniami w wyniku choroby. Mój był rak, białaczka – przewlekła białaczka limfocytowa – a twój: stwardnienie rozsiane. Teraz dla mnie największym wyzwaniem było poczucie, że zostałem okradziony z mojej przyszłości, a potem nie wiedziałem, co przyniesie mi przyszłość. Niepewność tego wszystkiego dość mocno ciążyła mi w głowie. Jakie było dotychczas Twoje największe wyzwanie?

Karla: Zdecydowanie też miałam takie uczucia. Ale moim największym wyzwaniem było chodzenie z tą kolejką górską emocji, odkąd zostałam zdiagnozowana. Dopiero sześć miesięcy temu zdiagnozowano u mnie. I w ciągu tych pierwszych kilku miesięcy, jak większość osób, u których zdiagnozowano SM, miałam potem różne emocje i nie byłam pewna, co robić, ponieważ wszystko zmieniało się tak szybko.

Andrew: I nie wiedziałeś, czym było stwardnienie rozsiane?

Karla: Tak.

Andrew: Całkowicie go nie znałeś.

Karla: Tak, to było dla mnie nowe. Słyszałem o tym, ale tak naprawdę nie rozumiałem, co to było ani co oznaczało dla zmian w moim życiu czy czegoś takiego. Więc sposobem, w jaki poradziłem sobie z tym wyzwaniem, było kształcenie się tak bardzo, jak tylko mogłem, we wszystkich kwestiach, które dręczyły mój umysł, jeden po drugim.

Andrew: A więc masz 21 lat, teraz 22, mam taki obraz, jak leżysz bezsennie w nocy i zastanawiasz się, o co w tym wszystkim chodzi. Miałeś poważny atak zaraz po tym, jak wiem, że byłeś hospitalizowany przez kilka tygodni. [Ty] przeszedłeś to, więc czy jesteś typem osoby, która następnie trafiła do Internetu i zaczęła wszystko badać? I wiem, że ty też jesteś pisarzem, więc to było dla ciebie wyjście.

Karla: Absolutnie zdecydowanie dużo korzystałam z Internetu, aby robić dużo badań i książek z biblioteki i wszystkiego innego. W tym czasie spędzałem większość czasu. Byłem wtedy niezależnym pisarzem, więc miałem szczęście, że miałem czas, aby usiąść i wziąć to wszystko pod uwagę. Badałem tematy, które mnie w tym nurtują za chwilę. Martwiłbym się o przyszłość i badałem je jeden po drugim. A niektóre z nich były trudniejsze do zdobycia informacji niż inne. A ponieważ w pewnym sensie odkryłem, co się dzieje za tymi sprawami, pisałem artykuły o prawach osób niepełnosprawnych, ubezpieczeniu zdrowotnym lub podobnych rzeczach i próbowałem je opublikować, aby pomóc innym ludziom, którzy byli tacy jak ja.

Andrew: A więc się bałeś. Wykorzystałeś swoje umiejętności pisania i umiejętność raportowania, jeśli chcesz, aby zebrać informacje, które zaspokoją twoje potrzeby, a wtedy pisanie o tym dla innych było swego rodzaju oczyszczającym, jeśli chcesz, terapeutycznym.

Karla: Absolutnie i tak trafiłam tutaj [w HealthTalk].

Andrew: Cóż, porozmawiajmy o tym. Tak więc wyzwanie z pewnością może stworzyć szansę, a zatem, pełniąc swoją rolę w HealthTalk, możesz zebrać szeroki zakres informacji – nie tylko o SM, ale także o innych przewlekłych chorobach, którymi się zajmujemy. Czy uważasz, że istnieją pewne wyzwania, które łączą osoby z przewlekłą chorobą?

Karla: Zdecydowanie słyszę rzeczy ze wszystkich naszych sieci. Mamy 10 sieci, chorób, o których czytam. I zawsze zdumiewa mnie, gdy ludzie piszą o swoich doświadczeniach, ile mam z nimi wspólnego, mimo że cierpimy na różne choroby. Myślę, że jednym z największych, z którymi wszyscy mamy do czynienia, jest utrzymywanie pozytywnego nastroju. Kiedy jesteś zdiagnozowany, a nawet 10 lat po zdiagnozowaniu, bardzo łatwo jest uwierzyć, że życie się skończyło i że jest to coś, czego nie zamierzasz przezwyciężyć. Istnieje poczucie straty, ponieważ twoje życie zdecydowanie się zmieniło i naprawdę trudno nie postrzegać tego jako negatywnej rzeczy. Więc to jest jeden. Kolejną jest to, że wszyscy mamy do czynienia z niepewnością. Wiem, że mówiłeś o ludziach, którzy są chorzy na raka, którzy zawsze martwią się, że to wróci. I myślę, że każda z naszych chorób, które mają okresy remisji, zawsze się martwisz. Nigdy nie wiadomo, co się wydarzy, więc jest to kolejne wyzwanie, przez które wszyscy przechodzimy.

Andrew: Racja, myślę, że podejście, które mam i wiem o pacjentach z rakiem, jest i myślę, że jeśli dobrze sobie radzisz ze stwardnieniem rozsianym, to samo jest [prawda]: Dzisiaj jest dobry dzień. Albo patrząc wstecz i świętując, miałem tyle tygodni, tyle miesięcy bezproblemowych, jeśli wolisz, to wszystko, co każdy ma, naprawdę.

Karla: Oczywiście jest to zmiana w sposobie myślenia o rzeczach, a to czasami jest trudne, jak sądzę, dla nas wszystkich. A potem ostatnim wyzwaniem, przed którym, jak sądzę, wszyscy stajemy, jest bycie orędownikiem własnego zdrowia – nie tylko zdrowia z powodu naszej przewlekłej choroby, ale także bycia zawsze poinformowanym o tym, co się dzieje, zadawania pytań, wykonywania testów diagnostycznych i tym podobnych rzeczy. Nie wiem o nikim innym, ale odkąd mam stwardnienie rozsiane, kiedy zgłaszam się na coś niepowiązanego lub coś, co uważam za niepowiązane, ponieważ jest to taka mieszanka objawów, ludzie mają tendencję do obwiniania wszystkich moich problemów na stwardnienie rozsiane, natychmiast i nie chcę robić więcej dochodzenia. I tak poniekąd to ode mnie zależy, czy je wypchnę. Zadawaj więcej pytań i poproś ich o wykonanie testów. I dziewięć razy na 10 nie ma to nic wspólnego z moim stwardnieniem rozsianym.

Dlatego ważne jest, aby być odpowiedzialnym za własną opiekę zdrowotną. Wszedłem w to, spodziewając się, że zajmą się mną mój personel medyczny, a to niestety po prostu nie działa.

Andrew: Teraz mam ten obraz ciebie, 21-latka nagle hospitalizowanego, a następnie odkrywającego diagnozę SM. A większość dostawców była trochę starsza od ciebie, więc trzeba było dużo odwagi, żeby się wypowiedzieć i powiedzieć: "Ale co z tym? Co z tym? Proszę to wyjaśnić. Czy są tu inne opcje?" Musisz się do tego szkolić.

Karla: Oczywiście i na początku nie odezwałam się, ponieważ nie miałam dużego doświadczenia z lekarzami. Jestem całkiem zdrowy. To była dla mnie naprawdę nagła rzecz. Ale kiedy zacząłem zdawać sobie sprawę, że nie ma odpowiedzi na moje pytania, zacząłem zdawać sobie sprawę, że płacę za te wizyty, a to jest moja własna opieka zdrowotna i naprawdę muszę działać proaktywnie.

Andrew: I to na pewno dobra rada, niezależnie od tego, czy masz 21, 41, 61 czy 81 lat. Teraz, Karla, masz stwardnienie rozsiane rzutowo-remisyjne, ale jesteś bardzo zainteresowany zajęciem się potrzebami osób z bardziej postępowymi postaciami stwardnienia rozsianego – dlaczego tak jest?

Karla: Wspomniałam, że kiedy leżałam w łóżku, nie śpiąc, martwiąc się różnymi problemami, jednym z tych problemów było ześlizgnięcie się do wtórnie postępującego SM, co zdarza się po nawrocie-ustępowaniu u niektórych osób. [Nie martwię się] teraz tak bardzo z powodu leków modyfikujących chorobę, ale to był mój strach i poszedłem tam, aby się o tym dowiedzieć, abym mógł mieć tę chwilę i wrócić do łóżka. Ale był tam wyraźny brak materiału. Nie wiem, czy to dlatego, że brakuje leczenia dla postaci progresywnych. Nie jestem do końca pewien, co się dzieje, ale wiem, że są ludzie, którzy dobrze sobie z tym żyją i mają własne wskazówki i porady. I z jakiegoś powodu po prostu tego nie ma i myślę, że tak powinno być.

Andrzej: OK. Cóż, to część naszego zaangażowania w HealthTalk. Tak więc, Karla, mogę z pewnością powiedzieć, jako staruszek w HealthTalk, że doceniamy, że jesteś częścią naszego zespołu. Nie tylko masz żywotny interes w szukaniu informacji dla siebie, ale wykonujesz niesamowitą pracę dla wszystkich naszych członków. Więc co widzisz jako wyzwanie na przyszłość? Naprawdę dopiero zaczynasz swoje dorosłe życie.

Karla: Jestem. I myślę, że moim celem na przyszłość jest robienie wszystkich rzeczy, które chciałem zrobić, zanim kiedykolwiek zdiagnozowano u mnie SM. Wiesz, nadal chcę mieć sensowną karierę. Teraz trochę się to zmieniło, ponieważ chcę mieć sensowną karierę w pomaganiu pacjentom. Chcę mieć sensowną karierę i chcę mieć rodzinę. Mój cel jest wciąż ten sam, ale wydaje mi się, że moim nowym wyzwaniem jest niwelowanie słabości, jakie może przedstawiać SM, ponieważ ma zdolność do zmiany tego, co mogę zrobić w tych dziedzinach. Ale moim wyzwaniem będzie zapośredniczenie tych słabości mocnymi stronami, które naprawdę muszę zrobić najlepiej, jak potrafię.

Andrzej: Cóż, Karla, życzymy Ci wszystkiego dobrego i cieszę się, że jesteś tu dziś z nami. Dr Reder, Karla opowiedziała wiele o swoich wyzwaniach io wyzwaniach niektórych naszych członków, z którymi koresponduje [przez] e-maile i biuletyny. Masz również kilku pacjentów, którzy w swoim życiu zmierzyli się ze szczególnie trudnymi wyzwaniami. Czy możesz się tym choć trochę podzielić?

Dr Reder: Tak, mam wielu pacjentów, ale dwóch, o których mogę pomyśleć, ostatnio wydarzyło się kilka interesujących rzeczy. Jednym z nich jest Michelle. Ma około 35 lat harmoniqhealth.com/pl/, ma stwardnienie rozsiane od ośmiu lat i ma troje dzieci. I problem, który ma, mimo że jest na jednym z leków modyfikujących przebieg choroby, ma straszną pamięć. Ona nie może niczego uporządkować. Zaczyna czytać książkę i nie pamięta, co mówiła pierwsza część strony. Możesz więc powiedzieć, że to naprawdę przeszkadza we wszystkim, co robisz, od zakupów, przez rozmowy, po pamiętanie rzeczy w domu. I dałem jej jeden z leków poprawiających pamięć, dostępnych w chorobie Alzheimera. I wróciła sześć miesięcy później i powiedziała: "Oh! Teraz jest mi lepiej. Prowadzę grupę wsparcia dla pacjentów z SM. Nie jestem idealny, ale wróciłem do bycia znacznie lepszym niż przeciętny. " I dla mnie to było niesamowite, że ta pani, która nie była w stanie dobrze funkcjonować, przeszła całkowitą przemianę i teraz prowadzi taką grupę.

Andrew: Tony, wiem, że sytuacja każdego z nas jest inna, ale jestem pewien, że są ludzie, którzy mówią: "Cóż, jaki był ten lek, który jej podałeś, który działał na nią?"

Dr Reder: Cóż, ten był memintyną [Aricept] w nowej rodzinie leków do leczenia choroby Alzheimera i może mieć działanie neuroprotekcyjne. A Karla właśnie o tym mówiła, jak leczymy postępujące stwardnienie rozsiane? I nie wiem, czy ten lek zadziała w postępującym stwardnieniu rozsianym, ale to tylko kolejny pomysł, na który będziemy patrzeć w przyszłości. [Uwaga redaktora medycznego: Aricept nie jest zatwierdzony przez FDA do leczenia stwardnienia rozsianego. ]

Andrew: Cóż, problemy poznawcze są z pewnością ważne dla każdego chorego na SM. [Czy jest] jakaś inna historia, którą chciałbyś się podzielić?

Dr Reder: Innym jest facet o imieniu Jim. Znowu wiąże się to z przejęciem kontroli nad rzeczami. Jest w stosunkowo dobrej formie i właściwie jest handlarzem futrami na północ od Chicago, ale wgląd, który mi dał, pochodził z jego grupy wsparcia. A to, co mają, to facet, którego żona ma stwardnienie rozsiane, a on uczy Tai Chi. I myślę, "Dobrze, to miłe. " Ale zaczynam od mówienia ludziom, żeby podjęli się fizjoterapii i rozciągali się, i jest nawet strona jogi w Chicago o nazwie fitMS F-I-T-M-S, gdzie pacjenci z SM uczą się jogi. Ale zacząłem myśleć, "Wiesz, że Tai Chi jest dobre dla osób, które są w stanie stać, ponieważ poprawia równowagę i twoją postawę, siłę i rozciąganie, dobrze?" [To poprawia te rzeczy] w bardzo umiarkowanym tempie, więc jest idealny dla SM. Pomyślałem, że to naprawdę dobry wgląd, który mi dał, ponieważ pochodzi od grupy wsparcia SM – ludzie rozmawiają ze sobą i próbują wymyślić sposoby leczenia stwardnienia rozsianego.

Andrew: Tak, wiem, że w naszym programie pokazaliśmy Joy Wagner. Mamy na niej filmy z jej udziałem i na pewno jest fantastyczna. Więc to musi być bardzo satysfakcjonujące, doktorze Reder, że możesz pracować z ludźmi, próbując rozwiązać te wyzwania, przed którymi stoją wraz ze stwardnieniem rozsianym, ale sprowadza się to do komunikacji między tobą, ich lekarzem i nimi. Tak więc dla osób, które mają te wyzwania i te obawy, poza konkretami, "jakie lekarstwo powinienem brać" co poleciłbyś ludziom, aby upewnili się, że mają dobre relacje lekarz-pacjent? Co mogą zrobić po stronie pacjenta?

Dr Reder: [Powinni] mieć gotowe pytania. Więc właściwie mam czas, aby porozmawiać z pacjentami, ponieważ nie mamy specjalnie pielęgniarki SM, a to zależy od lekarzy, w których pracuję. I tak naprawdę lubię rozmawiać z moimi pacjentami, ponieważ myślę, że wielu z nich to naprawdę mądrzy ludzie i mają pomysły. I często będę z nimi rozmawiał, wyciągam kawałek papieru i zapisuję to, co powiedzieli, ponieważ zamierzam umieścić to w rozdziale, który piszę o stwardnieniu rozsianym. Otrzymuję wiele spostrzeżeń od pacjentów. Myślę, że potrzebują tylko lekarza, który zna chorobę i ma wystarczająco dużo czasu, żeby z nimi porozmawiać.

Andrew: Doktorze Heyman, leczył pan pacjentów, którzy musieli stawić czoła ogromnym wyzwaniom fizycznym. Czy możesz podzielić się z nami kilkoma case studies?

Dr Heyman: No, oczywiście i tak jak w przypadku dr Redera, wielu pacjentów przychodzi mi na myśl, kiedy myślę o ludziach, którzy odnieśli sukces, a czasami nie ma to nic wspólnego z nami jako lekarzami – to rzeczy, które rozwijają na swoich własny. Na przykład jeden z dżentelmenów, którymi się opiekuję, ma pierwotnie postępujące stwardnienie rozsiane, stan, na który nie możemy jeszcze zaoferować żadnego leczenia, aby pomóc kontrolować postęp choroby, i była to dla niego naprawdę wielka walka. Był bardzo niezależnym człowiekiem, musiał zrezygnować z pracy. Ale on natychmiast, po zaprzestaniu pracy, wyszedł i zaangażował się w program ćwiczeń i znalazł sposób, aby to zrobić finansowo. Jak wiecie, dochody spadają, gdy przechodzicie na niepełnosprawność. Znalazł sposób na wytrwanie i utrzymanie tego wykonalności poprzez podjęcie minimalnej ilości zajęć na kursie w Community College. Mógł używać ich sprzętu przez rok. A po czterech lub pięciu latach postępującego stwardnienia rozsianego jest silniejszy niż wtedy, gdy został zdiagnozowany. Z pewnością nie jest to spowodowane zmianą jego choroby, ale zmianą poglądów i tego, co robi ze swoim ciałem i życiem. I po prostu fenomenalnie jest zobaczyć, co można zrobić. A wiele osób ze stwardnieniem rozsianym uczy się jeździć konno, grać w golfa lub wykonywać inne czynności, które teraz, gdy mają SM, widzą powód, by nauczyć się nowej umiejętności.

A to może być bardzo korzystne dla ludzi, którzy znajdą sposób na odzyskanie zdolności, podróżowania lub wymówki do podróżowania po latach zmagania się z niespokojnym pęcherzem. A to może wiązać się z bardzo kreatywnymi rozwiązaniami – nie tylko dla siebie i ich rodzin – ale z neurologiem lub urologiem, prawdopodobnie używając w tym czasie cewnika lub leków takich jak DDAVP (desmopresyna).

Ale [jest] tak wiele kreatywnych sposobów, które ludzie mogą znaleźć, aby przezwyciężyć wyzwania, przed którymi stoi SM, i faktycznie zrobić coś nowego, pomimo tego, że SM jest obecne lub ponieważ SM jest obecne.

Tutejsza miejscowa profesor college’u miała wiele trudności z pracą na zajęciach, z umiejętnością skutecznego nauczania i chęcią spojrzenia na sprawy inaczej; planowanie z wyprzedzeniem, wykorzystywanie technologii do dostosowywania metod nauczania. Ustanowiła nowy kurs. Jej oceny jako profesora znacznie wzrosły i niezależnie od leków, znalazła sposoby na adaptację i inne planowanie.